Demans hastalarının çoğu tanıdan sonra tedavi görmez: rapor

Kapsamlı yeni bir raporda, Alzheimer ve demans uzmanları, hastalar için daha iyi tedavi ve sağlık uzmanları için daha iyi eğitim için acilen çağrıda bulunarak, demans hastalarının çoğunun teşhis sonrası bakıma çok az veya hiç bakmadığını ortaya koyuyor.

Uluslararası Alzheimer Hastalığı (ADI) yıllık basın açıklamasında belirtti Dünya Alzheimer Raporu dünya çapında demans hastalarının yüzde 85’ine kadarının teşhis sonrasında demansları için bakım alamayabileceğini.

“Kanserli kişilerin tedaviye ihtiyacı olup olmadığını sorgulamıyoruz, öyleyse neden insanlara bunama teşhisi konduğunda genellikle tedavi veya bakım sunulmuyor?” ADI’nin CEO’su Paola Barbarino, açıklamasında söyledi.

“Teşhis oranlarının iyileştirilmesiyle birlikte, teşhis sonrası demans bakımı bir insan hakkı olarak kabul edilmelidir.”

416 sayfalık rapor, uzmanlar, bakıcılar ve hastalar tarafından hazırlanan ve erken uyarı işaretlerinden tanıya, tedaviye ve demansla dolu dolu yaşamaya kadar durumun çeşitli yönlerine ışık tutan çok sayıda makaleyi bir araya getiriyor.

Ancak, Dünya Alzheimer Raporu 2022 için bu yılki büyük paket, teşhis sonrası bakımın önemli ölçüde iyileştirilmesi ihtiyacı üzerinedir.

Dünya çapında yaklaşık 55 milyon insan ve yalnızca Kanada’da 500.000’den fazla insan, genellikle yaşlı yetişkinleri etkileyen ve şiddeti değişen bir durum olan demans ile yaşıyor. Alzheimer hastalığı demansın en yaygın türüdür ve en ciddilerinden biridir.

McGill Üniversitesi’nde profesör ve raporun ortak lideri olan Serge Gauthier, demansı “bilişsel yeteneklerdeki, genellikle hafızadaki işlevdeki düşüşün bir kombinasyonu olarak tanımladı.

Bir telefon röportajında ​​CTVNews.ca’ya verdiği demeçte, “Ancak oryantasyonda zorluk, araba kullanırken ve nihayetinde evinizin içinde yön bulmada zorluk olabilir, günlük hayatınızı etkiler, tek başınıza güvenle yaşayamazsınız” dedi.

Demans veya Alzheimer hastalığı teşhisi konanların tedavisi, demanslarının ne kadar şiddetli olduğuna ve arkasındaki nedene bağlı olarak değişebilir, ancak hastaların yaşam kalitesini iyileştirmek için bir dizi müdahaleyi kapsar. Bu, evde bakıcılar, sağlık hizmetlerine erişim, bir kişinin evinde mümkün olduğunca uzun süre yaşamasına izin vermek için uyarlamalar, terapi, günlük aktiviteler için destek ve farmakolojik tedaviler anlamına gelebilir.

Ancak rapora göre, pek çoğu bu bakımı almıyor.

Gauthier, “İnsanlara bunama teşhisi konduğunda, çoğuna ‘işlerinizi düzene sokun ve iyi şanslar’ dışında ne yapacakları söylenmiyor” dedi.

“Tedavi olmasa bile demanslı insanlarla ilgilenmemiz gerekiyor, çünkü çok fazla iyi tedavi ve yönetim var, o zaman insanlar teşhisten sonra birkaç yıl boyunca iyi bir hayata sahip olabilirler.”

Rapordaki yazılardan biri demansla yaşayan Kanadalı Roger Marple tarafından kaleme alındı ​​ve açıklamada bunama teşhisini yolun sonu olarak görmenin zarar verdiğini söyledi.

“Teşhisimden sonra ‘Demans bakımı hakkında neden bir şey yapmalıyız? Onlar (bunama hastaları) nasılsa ölecekler” dedi. “Bu tür yorumlar inanılmaz derecede moral bozucu.”

Uzmanlar, bunamanın sadece “yaşlanmak” olmadığını vurguluyor.

Uzmanlar, yaşlanmayla birlikte hafıza ve fiziksel yetenekte bir miktar düşüş beklenebilirken, bunamanın etkilerinin bunun çok ötesine geçtiğini söylüyor.

Ancak, 2019 ADI raporunda 155 ülkede 70.000 katılımcıdan yüzde 62’sinin demansın yaşlanmanın normal bir parçası olduğuna inandığını gösteren bir ankete göre, birçok sağlık hizmeti sağlayıcısı hala bunun farkında değil.

Barbarino, bu inancın, “demansla yaşayan insanlara sunulan destek eksikliğini körükleyen” bakıma erişimle ilgili daha geniş sorunun bir parçası olduğunu söyledi.

“Diğer bir kısım da, dünyadaki sağlık sistemlerinin bunamanın ortaya çıkardığı büyüyen halk sağlığı krizine hazırlıklı olmadığı ve hükümetlerin harekete geçmesi gerektiğidir.”

Uzman ve hasta makalelerinin yanı sıra rapor, teşhis sonrası bunama bakımının veya eksikliğinin bir anlık görüntüsünü oluşturmayı amaçlayan üç anketten elde edilen verileri içerir.

Anketler Mayıs ve Haziran 2022 arasında gerçekleştirildi ve 41 ülkeden 365 demanslı kişinin yanı sıra sırasıyla 68 ve 69 ülkede 1.669 resmi olmayan bakıcı ve 893 profesyonel bakıcıyı içeriyordu.

Ankete katılan sağlık bakım profesyonellerinin yaklaşık yüzde 60’ı, demanslı bir kişiye bakım sağlamak için yeterli zamanları olmadığını düşündüklerini söyledi.

Üçte birinden fazlası iş yerinde stresli veya baskı altında hissettiklerini belirtirken, diğer dörtte biri bunun yeteneklerini etkilediğini söyledi.

Uzmanlar, pandeminin sağlık sistemi üzerindeki etkisinin – COVID-19 ölüm ücretinden diğer birçok sağlık çalışanını meslekten uzaklaştıran tükenmişlik ve duygusal strese kadar – mevcut bir sorunu daha da kötüleştirdiğini söylüyor.

COVID-19 gelmeden önce bile demans tedavisini anlayan ve eğitime ihtiyaç olduğunu gösteren yeterli klinisyen yoktu.

Barbarino, “Küresel olarak, klinisyenler demans konusunda hem yetersiz eğitim alıyor hem de bunama ile yaşayan insanlara yeterli tanı sonrası bakım sağlamak için yetersiz kaynaklara sahip” dedi. “Sağlık bakım profesyonellerinin demansla yaşayan insanların umutsuzca ihtiyaç duyduğu kaliteli bakımı sağlamalarının mümkün olması için sağlık sistemlerini güçlendirmek hükümetlerin görevidir.”

Daha iyi eğitimin yanı sıra, raporun ana önerilerinden biri, hükümetlerin yeni bir sağlık çalışanı rolünün mümkün olmasını sağlamak için fon sağlama taahhüdünde bulunmasıdır: yeni bir insan için irtibat görevi görebilecek bir “yönetici”. demans teşhisi kondu, onları kaynaklara ve desteğe bağladı.

Barbarino, “Demansı olan bir kişinin sağlık kaynaklarına, bakıma, bilgiye, tavsiyeye, desteğe ve daha da önemlisi yaşam uyarlamalarına ve ayarlamalarına açık erişimleri varsa, yaşam kalitesini büyük ölçüde artırır” dedi. “Bu denizcilerin demansla yaşayan insanlar için tek bir iletişim noktası olarak hareket edebilmesini sağlamak, bu inanılmaz derecede karmaşık yolculukta gezinmeye yardımcı olmanın anahtarı olabilir.”